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来源:珠江晚报    作者:付利利    2017-11-14 04:49:08

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  北京参加罕见病患者的训练营归来,潘龙飞想给更多卡尔曼氏综合征患者以支持,于是在2012年“老K之家”诞生了。

  自卑与孤独

  治疗中,潘龙飞试着重新认识并接纳自己的身体。他发起成立了病友互助组织“老K之家”。从2012年到2017年初,在“老K之家”登记的病友达2100人。对性的讳莫如深,成了其中大多数人独自消受的原因。能否正视、接纳自己的身体是卡尔曼氏综合征患者必须面对的问题。

  

  “老K之家”

  湛江60岁老者至今没有结婚,30年前看男科被告知无法治疗后,他再没有走进医院治疗自己的身体。直至上网看到潘龙飞的信息,他才意识到自己的病症。但依然封闭自己,不敢向至亲透露。

  直到23岁,潘龙飞才确诊患了“老K”。之前,他与家人四处寻医问药,但因病症的罕见,一直被误诊。

  “这真的太可惜了!她能怀孕,是为她治疗的医生的一大成就。卡尔曼氏综合征不一定会遗传给下一代,现在的医疗条件完全可以做基因排查,提早预防。即使婴儿遗传了,也可以在早期对其进行治疗,效果会好很多。”曹瑛对剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople)说。

  2011年,他终于被中山大学附属第三医院内分泌科确诊为卡尔曼氏综合征,在得知结果时,潘龙飞不像其他患者一般痛苦,反而是如释重负的开心。“我曾经以为自己是个外星人,所以才和大家那么不一样。原来我不是,只是有病,而且这个病还可以治疗!”潘龙飞对剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople)说。

  他从小体弱多病、面黄肌瘦,多走几步就觉得累,与小学操场上的体育课无缘。癫痫发作,他口吐白沫,吓到了学校里的老师和学生。潘龙飞小学上了10年,其中转学4次。原因不外乎难以融入校园生活。同学家长向老师提要求,不让自己孩子和潘龙飞同桌一起玩闹,说他的病会传染。

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